6.2. Mirenen lekukotasuna: Mirenek 49 urte ditu eta bere amak, 84 urte, Alzheimerrarekin bateragarri den gaixotasun neurologiko bat du. Amaginarrebak, 81 urte, Alzheimerra pairatzen du
Miren adin ertaineko emakume bat da, institutuko irakasle, arduratsua, serioa eta oso tratu atseginekoa. Bere amak, 84 urte dituen Anak, Alzheimer gaixotasunarekin bateragarria den dementzia mota bat du, eta bere amaginarrebak, 81 urte dituen Bertak, Alzheimerra du.
Orain hiru urte, familiak portaera arraroak igarri zituen amarengan, adibidez sistematikoki otordu berdinak egitea, behin eta berriro jantzi zehatz bat janztea, klimatologiaren arabera egoki ez janztea, edo puntuko janzki bakarra behin beta berriro jostea. Ahazteak, gauzak galtzea eta nahasmendu batzuk ere antzeman zizkioten; egoera hain larria izatera iritsi zen, behin "nire aitaren aurkako krisi bortitz bat jasatera iritsi zela lo egiteko hartzen zituen eta aurkitu ezinik zebilen pilula batzuen kontura".
"Gogorra da pertsona dinamiko eta aktibo batek ahalmenak hain azkar galtzen dituela ikustea".
Neuropsikologoak gomendatu egin zien Ana estimulazio kognitiboko tailer batera bertaratzea. Donostiako Udaleko gizarte langilearengana jo zuten, eta hark auzoan bertan horrelako tailer bat hasteko orientazioa eman zien, hain zuzen ere erretiroa hartuta dutenen elkarte batean. Aitzitik, Ana ez zen erregulartasunez bertaratzen, izan ere, Mirenen ustetan, lotsagarria egiten zitzaion horrelako tailer batera bere auzoan joatea. Horregatik, eta Josek –Mirenen aita eta Anaren senarra, harekin bizi zena– bizi zuen egoera estuagatik, 2008. urtean harremanetan jarri behar izan ziren Gipuzkoako Alzheimerdun Gaixoen Senitartekoen Elkartearekin (AFAGI). Elkarteak bikotearengandik urrun zegoen auzo batean kokaturiko bere egoitzan tailer batera joateko aukera eskaini zien (egun Anak tailer horretara bertaratzen jarraitzen du). Elkarte horretan bertan elkarrizketa bat eduki zuten Joserekin, kaltetuaren zaintzaile nagusi den partetik, eta hari egoerari aurre egiteko jarraibide batzuk eman zizkioten.
Mirenen ikuspegitik, elkarte honek egiten duen lana "zoragarria da, eta ez bakarrik amarekin egiten duten lanarengatik, baizik eta baita ere aitarentzat eta guretzat, lau seme-alabontzat, dakarren laguntzarengatik". Mirenek zera erantsi du: "nik hainbat ikastarotan parte hartu dut, eta oso tresna erabilgarriak eman dizkidate arazoari aurre egiteko".
2009ko apirilean, gizarte zerbitzuetara jotzea erabaki zuten berriro ere, izan ere, bikotearen egoera etxean zailtzen ari zen. Kalteturiko pertsonaren portaera-arazoek eragina zuten familiako bakean, eta baita otorduak prestatzea bezain oinarrizkoak ziren gaietan ere. Gizarte langileak mendetasun egoera aitortzea eskatzea proposatu zien.
"Balorazioa maiatzean egin zen; I. gradua eta 1. maila aitortu zizkioten. Ekainean gizarte langilearekin batera erabaki genuen komenigarria zela etxeko laguntza eskuratzea, 12:30etik 14:00etara, astelehenetik larunbatera. Horrela, otorduetan neurri bateko ordena bermatuko zitzaien. Uztailean ELZko laguntzailea lanean hasi zen". "Izapideak arin egin ziren, ez dut kexarik horrekin".
"Hirugarren pertsona bat etxean sartzeak krisi handia eragin zion amari, bera ez zelako inolaz ere jabetzen, ezta gaur ere, gaixotasunaz. Nire ahizpari eraso fisikoa ere egin zion. Hori oso gogorra izan zen familia osoarentzat".
"Sendagaiak aldatzeak lagundu egin zuen ama lasaiago egoten eta, azkenean, laguntzailearen laguntza onartzen".
Mirenek adierazi digunaren arabera, etxeko laguntza zerbitzuak, etxeko martxan laguntzeaz gain, Joserentzat arnasa ere ekarri zuen. Mirenek jakinarazi nahi digu "horrelako gaixotasunetan, aro bat gainditu duzula uste duzunean eta gauzak antolatzea lortu duzula uste duzunean, atsedena oso txikia dela, beste zailtasun berri bat sortzen delako". Bere kasu zehatzean, Ana zelotipia esaten dioten egoera baten sintomak jasaten hasi zen, zenbaitetan gaixotasunari elkartuta egon ohi dena. Zelotipia bikotea fidela ez dela arrazoirik gabe sinestatuta ibiltzean datza. Hori oso mingarria izaten ari da bai Anarentzat, bai Joserentzat, izan ere, horrelako aurpegiratzeen alde egitearen beldur izateagatik ez da ia etxetik irten ere egiten.
Mirenek baieztatu du "horrelako gaixotasunak bizi dituzten pertsonen zaintzaile nagusien papera oso gogorra dela, eta eragin emozionala itzela dela". Josek Anari ematen dion arreta etengabekoa da. Bere kemena oso urria da, eta horrek bere osasun fisikoari kaltea dakarkio ere. Ana estimulazio tailerrera bertaratzen den asteko bi egunetan bakarrik hartzen du arnasa (tailerrera lagundu egiten diote, bestela galtzeko arriskua edukiko lukeelako), eta baita bikotearen lau seme-alabek astean zehar egiten dizkieten bisitetan ere. Edonola ere, bisita horiek norberaren aukeren araberakoak dira, izan ere, guztiak lanean ari dira eta bigarren familia bat dute beren ardurapean. Gainera, astean bi egunetan alabek erosketak egiten dizkiete, izan ere, Ana ez da jabetzen diruaren balioaz eta Josek ez du etxeko lan hauetarako gaitasunik.
"Izapideak eta paper kontuak seme-alabok egiten ditugu; nire aita ez zen gauza izango horiek egiteko, dagoen kemen egoeran egonda".
"Aitak uste du bertan egon behar duela beti, baina beti egote horrek estres handia eragiten dio. Arnasa hartzea beharrezkoa du, baina ez du arnasa hartze horretaz gozatzen".
"Mendeko pertsonak mendetasun emozional ikaragarria sortzen du zugan, harekin ez egotea beharrezkoa duzulako baina ezin duzulako bera gabe egon. Beharrezkoa da errudun sentimendu hori kudeatzen ikastea".
"Lana, seme-alabak, ama, aita... estresa ikaragarria da eta horrelako kasuetan beharrezkoa da emozionalki oso indartsua izatea...".
Mirenek esan zigun aita lagundu zuela AFAGIk zaintzaileentzat emandako ikastaro batera, eta horrek lagundu egin ziola "ikusten beste pertsona asko dagoela berak bizi duena bezalako egoera batean". Mirenek esan digu "ikaragarri ongi etorri zitzaiola", eta "gaitasunak hartzen ari dela baino ikaragarri kostatzen zaiola horiek praktikan jartzea".
"Zaintzaileentzako ikastaroetan balio handiko gauzak ikasten dituzu. Alzheimerra duen pertsona batek galdera berdina egin diezazuke zazpi aldiz bost minuturo. Esan egiten badiozu: ‘baina erantzun dizut-eta orain bost minutu!’, urduritasun eta ezinegon itzelak sortzen dituzu beragan, bera ez delako jabetzen galdetu izanaz. Aitzitik, ikaragarri antzematen dituzte zuk emandako maitasuna eta lasaitasuna".
Mirenek adierazi digunaren arabera, gaixotasunak ama isolatu du pixkanaka garai batean zituen gizarte harremanetatik. Aitzitik, elkartearekin eratutako harremanak eragin egin du beste pertsona batzuekin harremanetan jartzea eta, zera ere bultzatu du: "2009. urtean lagun batekin irten izan da, gaixoa hura ere, astean egun batean hiru orduz, bi lagunen bi familiok, modu pribatuan, kontratatu dugun pertsona baten laguntzarekin. Izan ere, funtsezkoa iruditzen zaigu familiaren ingurunetik kanpo ongi pasatzeko toki bat eduki ahal izatea".
"AFAGIk ahalbidetu duen harreman hau oso garrantzitsua iruditzen zait, baita bi familien artean sortu diren erlazioengatik ere".
Elkarteak eskaintzen dituen beste zerbitzu batzuei buruz hitz egin digu, eta hark Gipuzkoako Foru Aldundiaren partetik eskuratu izan duen diru-laguntza galdu izana kritikatu du:
"AFAGIren estimulazio kognitiboaren tailerra doakoa zen joan den urtera arte, baina esan digute Aldundiaren diru-laguntza kendu egin dietela eta, beraz, aurten hilero 50 euro ordaintzen ari gara".
"Tamalgarria da Aldundiak Alzheimerra duten pertsonentzat eta beren senideentzat (...) hain baliotsua den zerbait laguntzeari uztea. Pentsatzen dut krisiagatik izango dela".
"Urtean arnasa hartzeko bonu batzuk ere eskaintzen dizkizute, eta oso erabilgarriak dira, adibidez familia guztiak ezkontza bat, hileta bat… bezalako ekitaldi batera joan behar duenean. Horrela, gaixorik dagoen pertsona ongi zainduta geratzen da. Dena den, ez ditugu horiek erabili nire amak hirugarren pertsonak onartzeko dituen arazoak direla-eta".
"Oporraldiak antolatzen dituzte gaixoentzat eta zaintzaileentzat; horietan, gaixoak beste gaixo batzuekin egoten dira, eta zaintzaileek atseden pixka bat hartu ahal dute".
"Gaixo hauek tratatzeko gu bertaratu ginen gaitasunen ikastaroa AFAGIk kudeatu zuen eta Matia Fundazioaren INGEMAk antolatu".
Gipuzkoako Foru Aldundiaren SENDIAN programa ere aipatu du:
"Foru Aldundiak SENDIAN izeneko programa bat du; hartara ere joan nahi genuen, baina momentuz utzi egin dugu, zelotipiaren gaiarekin aitak ez du-eta etxetik ezertarako atera nahi. Zaintzaileak hamabostean behin elkartzen dira profesional batekin. Arazoak bateratzen dituzte, barrena husten dute eta jokabide eta estrategiak eskaintzen zaizkie arazoari aurre hobeki egiteko. Ezin izan dugu erabili, baina bertaratzen diren pertsona batzuk ezagutzen ditut eta haiek benetan pozik daude. Zaintzaileari eta familiaren inguruneari laguntza emateko prestazioak funtsezkoak dira. Administrazioak haien alde egin behar du gehiago".
Gai ekonomikoei dagokienez, Mirenek adierazi digu gurasoek duten pentsioarekin ohiko gastuei aurre egin diezaieketela eta baita etxeko laguntza zerbitzuari ere. Aitzitik, amarekin eta bere lagunarekin paseatzeko kontratatu den pertsonaren kostuaren erdiari seme-alabek egiten diote aurre, izan ere, Anak eta Josek hileko kuota bat ordaindu behar dute etxebizitzaren hipoteka erako maileguarengatik.
2010eko apirilean, izendatutako gizarte langile berriak bisita egin zien Anari eta Joseri, eta familiari balorazio berri bat egitea proposatu zion. Emaitza II. Graduko 1. mailaren mendetasuna aitortzea izan da.
Gizarte zerbitzuen lehenengo balorazioa dela-eta, familiako sendagileak bete beharreko txosten eredu bat eman zieten. Mireni ez zitzaion egokia iruditu txostena neurologoak egin behar ez izatea, izan ere, bere ikuspegitik begiratuta, "ezinbestekoa zen jokabide nahasmenduak aipatzea, mendetasuna baloratu ahal izateko". Aitzitik, bigarren baloraziorako, gizarte langileak esan zien AFAGIren eta neurologoaren txostenak ere eransteko. Bere ustez, "zentzu horretan hobetzen ari dira".
Mirenek esan digu Donostiako Udaleko gizarte zerbitzuen nahiz Gipuzkoako Foru Aldundiaren aldetik jaso duten arreta paregabea izan dela, AFAGItik eskuratu dutena bezalaxe:
"Gaiaren aurrean sentikorra den jendea da; lagundu egingo dizute, nondik jo ahal duzun erakutsiko dizute...".
Aitzitik, osasun sistemari buruzko pertzepzioa ez da berdina. Bere esperientzia Osakidetzako neurologia zerbitzuek amari emandako arretari buruzkoa da. Bertan, hondamen kognitiboa murriztera eta antsietatea txikitzera zuzendutako tratamendu bat adostu dute. Mirenek esan digu gaixoari emandako tratua maitekorra eta errespetuzkoa den arren, familiak ez duela harmenik topatzen eta, zenbaitetan, erabateko intimitate falta ere izaten dela.
"Amaren zelotipiarengatiko krisiaren urgentziarekin joan ginenean, erizainari pasilloan eman behar izan genion egoeraren berri, beste gaixo batzuen aurrean. Oso gogorra izan zen (...). Ez dakit horrelako kasuetan larrialdietarako mekanismorik ba ote dagoen... Egonez gero, familiok ez dugu horren berri".
Mirenek uste du zenbait gauza neurologoari kontatu behar dizkiola familiak, gaixoa bertan egon gabe, baina "neurologoak ez du horrelakorik onartzen".
Bestalde, Mirenek uste du gaixo hauek beren egoerarentzat egokia den tratua jaso beharko luketela.
"Hanka bat apurtuz gero edo apendizitisa edukiz gero, ezin dira beste gaixo batzuk bezala tratatu. Adibidez, zenbait kontsultatan ezin dira lagunduta sartu eta laguntza hori funtsezkoa da, izan ere, sendagileak informazio fidagarria eduki behar du eta informazio hori, askotan, senideek bakarrik eman dezakete (…). AFAGIn aipatu egin zen Osasun Sailean lanean ari direla osasun txartelean bertan inguruabar hau nolabait jaso ahal izateko. Ez dakit zertan izango den gaia".
Mirenek Berta bere amaginarrebari buruz ere hitz egin digu. Hura gaixotasunaren maila aurreratuago batean dago, eta II. Graduko 1. mailako mendetasun egoera aitorturik du. Hasiera batean, seme-alabak bisitekin, erosketekin eta otorduekin antolatzeko saiakera egin zuten –bostek lan egiten dute eta beren familiak dituzte–, Bertak bere etxean bizitzen jarrai zezan, baina behin etxetik irten eta galdu egin zen. Ondorioz, udaleko gizarte zerbitzuetara jo behar izan zuten, eta etxeko laguntza zerbitzua jarri 12:00etatik 14:00etara. Hondamena geroz eta handiagoa zen, eta etxeko laguntza hori ez zen nahikoa izan. Horregatik, eguneko zentro batean sartzea eskatu zuten, 10:00etatik 18:00etara. Zerbitzu hori bateragarria da etxeko laguntzaren zerbitzuarekin, beraz, pertsona bat goizez joan ohi da jaikitzen, gosaltzen eta autobusera joaten laguntzeko, eta beste batek 18:00etan hartzen du. Egun bakoitzean seme-alabetako bat Bertaren etxera joaten da gaua pasatzera; 19:00ak aldera iristen da eta berarekin geratzen da hurrengo eguneko goizera arte.
"Berta gauez jaikitzen da, argi guztiak pizten ditu eta itzaltzen atzetik joan behar da. Neke fisiko nabarmena igarri dugu txanda hauekin, baina nire amaren arazoa baino eramangarriagoa da".
Asteburuei buruz, Mirenek zera esan digu: "Seme-alabok txandak egiten ditugu". Bertak mugitzeko zailtasun ugari ditu, baina ez ditu portaera nahasmenduak, eta horrek, Mirenen ustetan, "lan handia ematen du, baina ez horrenbeste atsekabe". Gaixotasunaz ere ez da jabetzen.
Egoera ekonomikoari dagokionez, Bertak pentsio urria du, baina etxeko laguntzaren kostua sinbolikoa da eta eguneko zentroaren prezioak ez ditu hilean 300 euroak gainditzen, beraz, "benetan gastuei aurre egin diezaieke. 300 euro inguru geratzen zaizkio bizitzeko, baino horrekin eta gure laguntzarekin ongi moldatzen da".
Miren pozik dago eguneko zentroko prestazioekin, arretarekin eta instalazioekin. Faltan botatzen du "aire zabal pixka bat, irten ahal izateko lorategitxo bat...".
"Egia esan gizarte honetan pribilegiatuak gara eskura ditugun prestazioekin. Jendea harritu egiten da esaten diegunean nire amaginarreba etxeko laguntzaile batek eramaten duela autobusera eguneko zentrora joateko eta ondoren haren bila ere joaten dela, eta guztia hutsaren hurrena den kopuru batengatik. Ezin dute sinetsi".
Gizarte inguruneak emandako erantzunari dagokionez, Mirenek uste du erantzuna positiboa dela, nahiz eta oraindik sentsibilizazio handiagoa beharrezkoa dela uste duen.
"Kezkatu egiten dira zure amak edo amaginarrebak gaixotasuna duela jakiten dutenean, eta esan egiten dizute: ‘aintzakotzat har nazazu behar duzunerako’.
"Zenbaitetan aipamen ergelak entzuten ditut nire egoera ezagutzen ez duten horien ahotan. Adibidez, lanean, norbaitek zerbait galtzen duenean eta Alzheimer goiztiarra duela esaten duenean. Jendeak uste du Alzheimerra memoria galera besterik ez dela, baina portaera nahasmenduak ere gaixotasunaren alderdi bat dira. Sentsibilizazio kanpainak ezinbestekoak dira gaixoa eta bere arazoak gizartera hurbiltzeko".